Le farfalle di Gaza

Nena News
12.07.2012
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Le farfalle di Gaza

DEBRA ITALIA, l'associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa, aiuterà i bambini-farfalla di Gaza con un progetto dedicato alla memoria di Paola Zotti. 

di Daniela Riva

Gaza, 12 luglio 2012, Nena News - L'Epidermolisi Bollosa (EB) è una malattia genetica rara spesso definita 'Sindrome dei bambini farfalla' facendo riferimento alla fragilità della loro pelle che ricorda quella delle ali di una farfalla. L'alterazione genetica a carico di alcune proteine della pelle con funzione adesiva intercellulare provoca l'estrema fragilità della pelle e la formazione continua di vesciche che può avvenire spontaneamente o in seguito a traumi anche di lievissima entità e il cui esito è una cicatrice atrofica e/o retraente.
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Relativamente alle diverse forme di EB e ai sottotipi presenti, le vesciche non sono limitate alla cute ma possono interessare anche diverse mucose quali la mucosa orale, esofagea, lo stomaco e l'intestino, i polmoni, la vescica, i genitali e gli occhi. Non esiste una terapia specifica e risolutiva per questa malattia. Il trattamento delle lesioni cutanee e delle complicanze è solo sintomatico. Si parla infatti di gestione terapeutica in quanto i bambini affetti da EB necessitano di un approccio multidisciplinare integrato e coordinato tra diversi specialisti che variano in funzione delle manifestazioni cliniche di ogni paziente.

Una vita da farfalla significa una vita di estremo dolore, disabilità ed esclusione sociale. La formazione cronica di bolle ed erosioni su aree spesso estese della superficie cutanea comporta conseguenze significative non soltanto sull'aspetto fisico ma anche dal punto di vista psicologico. Oltre alle lesioni cutanee che caratterizzano la malattia (che assomigliano ad ustioni di terzo grado), i bambini spesso sviluppano articolazioni deformate e contratture della mano (pseudodattilia).

DEBRA ITALIA, l'associazione nazionale per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa, fondata nel 1990 da un gruppo di genitori di bambini affetti da questa malattia, dopo essere stata informata delle precarie condizioni di vita dei bambini farfalla di Gaza e della totale mancanza di assistenza socio-sanitaria nei loro confronti, ha deciso di attivare un progetto volto alla creazione di una rete assistenziale locale per i questi bambini e per le loro famiglie. Il progetto è dedicato alla memoria di Paola Zotti e al suo instancabile impegno sul fronte delle malattie rare.

Una volta diagnosticata la malattia nei primi giorni di vita, i bambini di Gaza restano confinati all'interno del nucleo famigliare che non sa come prendersene cura. Oltre a non essere in grado di sostenere i costi delle medicazioni per trattare le vesciche, le famiglie devono quotidianamente fare i conti con la mancanza di elettricità e di acqua corrente che rende la gestione quotidiana della malattia ancora più difficile.

Poiché non esiste un programma istituzionale di sorveglianza della patologia sul territorio e neanche un database dei casi registrati presso le strutture ospedaliere, si sta realizzando in coordinamento con gli specialisti delle unità operative di dermatologia della Striscia di Gaza e il Ministero della Salute un'indagine volta all'identificazione di tutti i casi presenti nella Striscia.

Il progetto di DEBRA ITALIA prevede la formazione di un team multidisciplinare di medici palestinesi attraverso missioni in loco degli specialisti del Centro Multidisciplinare per la Diagnosi e il Trattamento delle Epidermolisi Bollose Ereditarie dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e attraverso periodi formativi per gli specialisti palestinesi presso l'Unità Operativa di Dermatologia del Bambino Gesù.

La malattia non colpisce le abilità intellettuali dei bambini. I bambini che abbiamo conosciuto a Gaza hanno espresso un forte desiderio di imparare a scrivere e di andare a scuola. Dalla seconda metà di giugno è stato attivato un corso estivo di attività educative/ricreative per alcuni dei bambini farfalla. Nella foto F. e R. che hanno già iniziato le attività per prepararsi ad entrare all'asilo a settembre.

DEBRA ITALIA, non essendo una onlus di cooperazione internazionale, dispone attualmente di fondi limitati per il progetto Gaza i quali sono stati stanziati con urgenza direttamente dalle risorse dell'associazione per non lasciare i bambini soli davanti alla malattia e sostenere i medici palestinesi nell'adozione condivisa di percorsi clinico-assistenziali e diagnostici. Il progetto è promosso con l'obiettivo di dare continuità e sostenibilità alle attività anche attraverso la creazione di un'associazione locale che rappresenti un punto di riferimento per il confronto e lo scambio di esperienze tra pazienti e famigliari e serva da ponte tra i pazienti, le strutture ospedaliere (anche dei paesi occidentali) e i servizi sociali.

Gli aggiornamenti sul progetto, foto e video saranno disponibili sul sito di DEBRA ITALIA (sezione Forum).
Donazioni a sostegno delle attività del progetto possono essere fatte on line o con bonifico bancario a DEBRA ITALIA ONLUS

http://www.debraitaliaonlus.org/, indicando nella causale "Farfalle di Gaza"..

Per ulteriori informazioni sulle attività in corso e sui bisogni dei bambini e delle loro famiglie contattare Daniela Riva (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)